2022年全国两会已经开幕,哪些话题最受关注和期待?作为自闭症家庭,一定会密切关注两会期间关于自闭症的议案提案。连日来,我们看到一些自闭症的代表委员通过不同渠道发声,围绕自闭症问题给出了自己的观察和思考,及时回应社会关切。
这其中,保障特殊群体合法权益、构建完善康复教育、职业培训、就业支持、托养安置等多环节相互衔接的自闭症生命全程支持体系,强化融合教育,完善孤独症特殊教育体系等等。
1、雷冬竹——全国人大代表、湖南省郴州市第一人民医院党委副书记、院长
将自闭症康复训练费纳入特病报销管理范畴!
她表示,自闭症目前缺乏早期常规筛查,确诊时间长,导致确诊晚,错过最佳康复干预期。
而对于自闭症唯一有效的康复治疗,其费用高达每年6万元,而且不能进行医保报销。
为此她建议政府加大投入、多部门联动,将自闭症筛查纳入免费儿保常规筛查,建立“早筛查、早诊断、早干预”自闭症患儿抢救性康复及生命全程帮扶体系。同时,将自闭症康复训练费纳入特病报销管理范畴。
2、黄绮——全国政协委员、上海外国语大学法学院副教授、上海市妇联兼职副主席
建议帮助大龄自闭症患者就业!
她表示,以往社会大众更关注自闭症孩子,政府提供康复训练的残疾补贴以及义务教育阶段的教育支持政策,但长期以来缺乏对成年尤其是大龄自闭症患者的关心关爱,相关政策扶持几乎是空白。
对成年后的自闭症患者适当开展职业培训,提供就业机会,给予社会支持,帮助他们更好融入社会。大龄患者在义务结束后,几乎唯一的归宿就是家庭,他们的父母最担心这些孩子的未来如何托付。
大龄自闭症患者面临的普遍问题是缺乏机会、缺乏合适的康养场所、缺乏康养资金。自闭症患者的家庭一直以来不堪重负,这些负担正成为日益严重的社会问题。
因此,建议出台鼓励自闭症患者就业的支持政策,健全家庭健康保险保障制度,设立自闭症家庭康养中心。
3、邰丽华
建设学前融合教育支持体系!
培养学前融合教育师资队伍;培训在职学前教育工作者,使其掌握开展学前融合教育所需的知识与技能;有条件的地方支持幼儿园配备具备特殊教育专业知识和技能的资源教师或学前特殊教育教师;筛选和支持优秀的幼儿园或专业机构承担区域学前融合教育资源中心的功能,为本地幼儿园开展学前融合教育提供培训及巡回辅导。
孤独症也称自闭症,当前,国内还存在孤独症康复干预资源有限、孤独症特殊教育资源稀缺、孤独症职业培训和就业支持体系尚未建立、孤独症托养安置需求无法满足等问题。自闭症是当今世界严重的公共卫生问题,未来还有很长很长的路要走。今年两会所提的议案提案也比去年明显增多,覆盖范围也更广,这是自闭症家庭的福音。相信在未来,关于自闭症的相关问题都会越来越完善。